Dermatomyositis

Dermatomyositis, ik had er werkelijk nog nooit van gehoord totdat ik ging googelen op de klachten die ik had. Inmiddels ben ik met mijn vage klachten expert in googelen op symptomen en weet ik feilloos de daarbij behorende ziektes te vinden. 

Ergens had ik gehoopt dat de hartstikke aardige neuroloog in het UMC tegen me zou zeggen dat uit de onderzoeken echt niks geks kwam en dat ik nu toch echt maar eens met yoga zou moeten beginnen om van mijn klachten af te komen. 

Helaas kreeg ik een andere boodschap, namelijk dat ik een nieuwe ziekte aan mijn lijstje mag toevoegen, namelijk dermatomyositis.

Voor de mensen die mij kennen en me al wat langer volgen zullen het al wel kunnen raden: "deze ziekte is vrij zeldzaam". Mijn lichaam doet het namelijk niet voor minder hè. Mijn lichaam lijkt alleen aan aparte dingen te doen. 

Toen ik borstkanker had was de primaire tumor niet te vinden, mijn bijnieren werken niet goed, maar ja ook weer niet slecht genoeg dus daar is niet precies een vinger op te leggen. Alle andere ziektes laat ik voor het gemak maar even achterwege, maar mijn lichaam is ondertussen zo gehavend dat ik ook zou kunnen zeggen dat ik een flinke strijd in het leger gevoerd zou kunnen hebben. Het is dat dit vrij ongeloofwaardig is omdat ik totaal niet legerwaardig ben.  

Door de spiraal liet ons Brammetje zich niet tegenhouden en hij kwam er gewoon doorheen. Nu is dit wel de tofste, niet zo vaak voorkomende, gebeurtenis in mijn lichaam geweest natuurlijk. 

Terug naar de dermatomyositis. In het kort kun je op internet lezen dat het een auto-immuunziekte is waarin het afweersysteem de huid en/of de spieren aanvalt. Ik hou het voor nu hierbij, want op het internet is genoeg praktische informatie te vinden hierover. 

Mijn auto-immuunsysteem werkt niet best, is de conclusie die ik na al deze jaren wel mag trekken want al mijn vage ziektes zijn te herleiden naar mijn auto-immuunsysteem. Ik zie het voor me als een legertje soldaten dat keihard tegen zichzelf aan het vechten is en tsja, dan is het de kunst om dat legertje soldaten goed af te gaan richten. 

De neuroloog had al gauw door dat ik echt niet zit te wachten op behandeling met prednison of dexamethason.

Ik kan mezelf herinneren uit eerdere momenten dat het net voelde alsof ik speed had gebruikt. Ik heb trouwens nooit speed gebruikt, maar ik voelde mezelf vrij strak staan kan ik je zeggen en dan doe ik de aanname dat mensen die speed gebruiken zich ook zo voelen.

Daarnaast heb ik van mezelf al een vrij bolle toet en zit ik gewoon niet te wachten om weer met zo'n predinisonhoofd rond te gaan lopen. Been there, done that. 

Deze discussie blijken we (helaas) ook nu nog niet verder te hoeven voeren, want deze dermatomyositis heeft een akelig addertje onder het gras en dus staat me eerst even wat anders te gebeuren.

Je vraagt je natuurlijk bij vage ziektes altijd af waar ze toch in hemelsnaam vandaan komen. 

Nou, de oorzaak van deze kan liggen in de aanwezigheid van een tumor in mijn lichaam. 

Jeuh, daar gaan we weer. Ik ga weer door de mallemolen en zit in een achtbaan waar ik liever niet in zit. De komende tijd mag ik naar een hele batterij aan artsen die me gaan onderzoeken en de meest gevreesde pet-scan gaat ook niet ontbreken. 

Behalve dat dit gewoonweg kut is omdat dit helemaal niet in mijn planning past (bij wie wel overigens?), wilde ik eigenlijk gewoon zelf mijn leven leiden met dingen en mensen die ik leuk vind. Gelukkig heb ik zowel in het Amphia als in het UMC (tot nu toe) echt hele fijne dokters, dus daar bof ik dan weer wel mee. 

Ik ben deze website destijds begonnen omdat bleek dat ik de eerdere heftige kankerperiode uit mijn leven niet verwerkt had. Dat ga ik nu anders doen en ik ga het proces vanaf nu direct hier beschrijven. Voor mezelf als een soort van dagboek om het ook eens terug te kunnen lezen, maar ook om het te delen met diegenen die geïnteresseerd zijn in vage ziektes en wat het met iemand kan doen. 

In het meest gunstige geval, waar ik natuurlijk vanuit ga, kom ik vlekkeloos door deze APK keuring en overtuig ik mijn neuroloog ervan dat die rommel die prednison en dexamethason heet niet passend is voor mij en niet nodig gaat zijn.

Ik heb mijn hoop gevestigd op het drinken van bleekselderijsap en andere vieze maar gezonde dingen, maar daar kom ik op een ander moment nog eens op terug. 

Duimen jullie mee dat de oorzaak van de dermatomyositis idiopathisch is?

Dat is een sjiek woord voor onbekend, want als de oorzaak onbekend is, dan is er in elk geval niet opnieuw kanker. 

Wordt vervolgd.......